Qu’est ce que la mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

Que signifie mucoviscidose ?

Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.

Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.

La mucoviscidose…

Touche aussi bien des garçons que des filles Est différente d’un patient à l’autre Est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui

N’est pas contagieuse N’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires Ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental

Pas une, mais des mucoviscidoses

La maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.

Une espérance de vie limitée mais en progrès constant

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2008, l’espérance de vie est de 46 ans, alors qu’elle n’était que de 7 ans en 1965. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n’est que de 24 ans.

source :http://www.vaincrelamuco.org

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La prochaine vente des vélos de l'espoir se déroulera le samedi 23 janvier de 9 h à 12 h 43 rue Druelle  à Lille.

 

Un vélo à son juste prix ou / et donner vos anciens vélos pour VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE.

Attestations de versement et déductions fiscales dans les conditions de la législation en vigueur.

Tel 06 46 32 28 30

 

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Bonjour,

 

Lorsque l'on sait que 95,5 % du budget total de l'association vaincre la mucoviscidose est lié à la générosité du public, il y a de quoi manifester sa colère, où sont les pouvoirs publics ?  Que font nos ministres concernés en dehors d'être constamment bronzer ?

 

Lorsque l'on sait que les familles concernées par la mucoviscidose doivent être contraintes par esprit de survie et d'amour parental de s'investir dans la collecte de fonds de l'association, il y a de quoi se mettre en colère.

Ils se substituent une fois de plus au manquement de nos dirigeants politiques même si leurs discours pour leurs fonctions tant convoitées doivent ne pas entreprendre des promesses oh combien sources d'espoir.

 

Bravo à toutes les familles et à tous les bénévoles qui se substituent aux défaillants.

 

Lorsque l'on sait que le plan cancer a été dépensé par une mauvaise estimation d'experts mal choisis dans le cas de la grippe H1 N1 il y a de quoi se demander a quoi sert l'expertise par excès ou par défaut !

 

Lorsque l'on sait que la mucoviscidose maladie génétique la plus fréquente faisant cependant partie des maladies rares ne semble pas intéresser notre gouvernement en dehors de discussions qui n'aboutissent pas, il y a de quoi se mettre en colère. Pourtant, notre président est persévérant et déterminé.

 

Lorsque l'on sait qu'une maladie rare est méprisée par son peu de rentabilité financière par les laboratoires pharmaceutiques, il y a de quoi rester perplexe devant cette notion de trafic et de rentabilité non intéressante face à une maladie mortelle, la colère devient très froide.

 

Redevenons optimistes.

 

Cependant, tout cela n'est que foutaise, car la communauté de vaincre la mucoviscidose a plus d'un tour dans son sac avec son armée de bénévoles en rang de bataille avec les résultats que nous connaissons aujourd'hui dans notre recherche contre la muco.

 

Nous sommes constamment dans l'innovation dans nos modèles de collectes de fonds tels que les virages de l'espoir, les greens de l'espoir, des idées géniales telles que par exemple les tables gourmandes, nos pages aider donner, nos manifestations locales ou régionales (ici dans le Nord-Pas-De-Calais,nos virages de l'espoir, nos greens de l'espoir,  nos brocantes, nos vélos de l'espoir, nos cartouches de l'espoir...).

 

N'oublions pas tout le travail du siège de l'association qui innove également aussi bien dans ses requêtes auprès des ministères de tutelle, des résultats formidables dans le domaine du marketing direct, de la communication,  des manifestations de grandes ampleurs.....

 

Tout en sachant que le budget qui va devoir être alloué aux CRCM ( centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose) va devoir être augmenté de 30 % en 2010 du fait du plan de financement de la sécurité sociale et de la tarification à l'acte, il va falloir montrer notre détermination.

 

Si par hasard vous accédez à ce forum, n'hésitez pas à vous défouler sur notre politique de santé, mais aussi à nous soutenir dans toutes nos actions pour vaincre la mucoviscidose.

http://groups.google.fr/group/les-velos-de-lespoir/browse_thread/thread/d86a3ae53edc8dbf?hl=fr

A diffuser largement auprès de vos contacts.

 

Merci d'avance.

 

Cordialement

 

Docteur Philippe Grisval

Délégué régional Nord-Pas-De-Calais de l'association vaincre la Mucoviscidose

Tags associés : Merci, monsieur, presdent, republique, française

Coup de gueule!!

Voila 10 ans que je me bats contre cette saloperie de mucoviscidose par des actions diverses et variées :vente de velo ,emballage cadeaux,vente de jacinthe, braderie ,aide au virade ect 

Quand je fais le bilan humain c'esta dire le nombre de personne qui m'on  soutenu je suis desabusé

En effet si la famille en generale (pas tous) vous epaule  je pensais avoir un soutien plus fort des gens directement conserné 

Frere ,soeur, grand parent,amis,parents d'enfant muco comme moi mais qu'est ce qui vous faut pour vous bouger les fesses et je suis poli !!!

Allez faites une bonne action REJOIGNEZ NOUS DANS CE COMBAT aidez nous nous avons besoin de benevoles pour les emballages cadeaux pour reparer nos velos ou tout autre action dont vous auriez l'initiative tiens l'initiative parlons en tout le monde a peur on osent pas mais bon sang qu'est ce qui vous faut de plus ,vous qui etes au contact au quotidien avec cette maladie vous ne trouvez qu'il souffre assez est ce que ça ne faut pas le coup de ce bouger!!

J'en ai marre de c'est pisse froid :"je sais pas emballé un cadeaux moi" "je sais pas réparer un velo""tout facon ça sert a rien"  "j'ai pas le temps moi"

Pas le temps ,je crois que c'est ce que j'ai entendu de plus egoiste et insultant passe moins de temps sur ton ordi regarde moins te connerie de tele et t'aura le temps c.....!!

prennez une bonne resolution pour cette nouvelle année une demi journée pour vaincre la muco

CHICHE!

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L'espoir est le résidu du hasard , alors cultivons l'espoir et ne nous laissons pas pétrifié par le hasard .

Cela à pour conséquence de pousser de temps en temps un bon coup de gueule , cela fait du bien et ne nous laisse pas nous reposer sur le hasard

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